10 STVARI, KI BI JIH MORAL VEDETI VSAK PSORIATIK

Življenje s psoriazo se žal ne pojavi s praktičnim priročnikom. Potreben je čas, da se naučite živeti in razumeti to bolezen ter se učiti na izkušnjah, raznih poskusih in napakah, da ugotovite kaj vam najbolj ustreza. Učimo se namreč skozi vse življenje in tukaj je nekaj osnovnih stvari, za katere bi moral vedeti vsak psoriatik:

1. Psoriaza je lahko zelo utrujajoča. Življenje s psoriazo je lahko zelo naporno in izčrpljujoče, tako fizično in mentalno. Nanašanje zdravila na kožo je lahko kdaj zelo zamudno in včasih se vam zdi, da se dnevi vrtijo le okoli nanosa zdravila in nege kože. Posledično lahko pride do stresa, ki vas še dodatno izčrpa. K temu lahko prištejemo še nadležno srbečico, ki je lahko zelo moteča v nočnih urah, zaradi česar ste tudi prikrajšani za dober spanec. Posledično nenaspani ste spet utrujeni, slabe volje in razdraženi.

2. Psoriaza ima svojo voljo. Pri nekaterih obolelih s psoriazo se zdi, da se bolezen lahko pojavi kadarkoli se ji zazdi in pravtako tudi izgine. Vsak nov izbruh psoriaze je lahko drugačen in ima lahko predpisano svojo obliko zdravljenja, ki mu ustreza bolj ali manj. Na eno obliko zdravljenja se lahko odzove zelo hitro in uspešno ali se nanjo sploh ne odzove.

3. Lahko se pojavi kjerkoli na telesu. Psoriaza je bolezen, ki se lahko pojavi kjerkoli na telesu. Najpogosteje se pojavi na komolcih, kolenih, ledvenem predelu, lasišču ali nohtih. Lahko se pojavi tudi na obrazu, rokah, dlaneh, nogah in stopalih ali drugod po telesu. V redkih primerih lahko prizadene celo telo. Nekatere bolnike s psoriazo lahko prizadene tudi psoriatični artritis, za katerega je zraven vnetja kože značilno še vnetje sklepov.

4. Psoriaza lahko vpliva na vaše duševno stanje. Res je. Že prvi občutki, ko izveste kakšna je vaša diagnoza bolezni, vas vsekakor potre. Povsem razumljivo je, da čutite občutke razočaranosti, razburjenja, sramu in podobno. Vendar s tem ni nič narobe in ti občutki so povsem normalni. Prav je, da daste te občutke iz sebe saj se boste potem počutili dosti lažje in bolje. S tem se boste rešili določenih skrbi in stresa, kar vam bo zagotovo koristilo. Stres je namreč eden glavnih dejavnikov za izbruh bolezni. Psoriaza je namreč gensko pogojena bolezen, ki ni nalezljiva, njen pravi vzrok za nastanek pa žal ni znan.

5. Vaša psoriaza ni tako očitna, kot se vam zdi. Res ni prijetno, če nekdo strmi v vas, še posebej, če imate kožno bolezen. In tiste, ki vas je tega tako strah, si delate le nepotrebne skrbi, saj večina ljudi tega sploh ne bo opazila. Zato glede tega raje ne skrbite in se osredotočite na tiste ljudi, ki v vas ne strmijo. Opazili boste, da je precej več takih ljudi, ki vas gledajo povsem normalno. Najbolj pomembno je, da ste vi zadovoljni sami s sabo in da se dobro počutite v svoji koži. Prej, ko boste sprejeli sami sebe, prej vas bodo sprejeli tudi drugi in tako vam bo dosti lažje.

6. Srbečica je vedno prisotna. Tudi, če vam na določenem mestu uspe omiliti ali se znebiti znakov psoriaze, obstaja verjetnost, da se vam bo na tistem mestu še vedno pojavljala srbečica. Večja verjetnost tega je še posebej v zimskem času ali ob nenadnih vremenskih spremembah.

7. Verjetno bo vaša koža ostala pigmentirana. Možen pojav po zdravljenju pri nekaterih oblikah, so lahko temnejši madeži, ki ostanejo na mestu kjer je bila prisotna psoriaza.

8. Črna oblačila niso najbolj primerna za tiste s psoriazo na lasišču. Pri psoriazi na lasišču je treba biti pozoren tudi na pravilno izbiro garderobe. Odsvetuje se nošenje oblačil v črni barvi, še posebej zgornjih delov. Drobne bele luske so na črni barvi najbolj vidne, zato izberite raje oblačila v drugih barvah.

9. Psoriaza je kronična bolezen, ki fizično boli. Večina ljudi misli, da imajo oboleli za psoriazo na koži le nekaj lusk, žal temu ni tako. Gre za bolezensko stanje, ki se od posameznika do posameznika razlikuje. Prisotnost srbečice na koži je pri večini obolelih tako huda, da je njihova koža zelo občutljiva in boleča. Dodatno draženje kože lahko povzročajo tudi oblačila, zato je priporočljivo, da nosite takšna, ki dihajo, so bolj ohlapna in so po možnosti iz naravnih materialov. Psoriaza na predelu sklepov npr. na kolenih ali komolcih lahko omeji tudi vaše gibanje in če je ta predel preveč suh dobite občutek zategovanja na koži, kar lahko vodi do razpok in krvavitev. Zato je treba redno skrbeti, da so ti predeli kože vedno dobro navlaženi.

10. Obstajajo različne metode zdravljenja. Glede na težavnost obolenja posameznika obstajajo različni načini, oziroma oblike zdravljenja psoriaze. Pri zdravljenju psoriaze gre za stopenjsko zdravljenje, ki je odvisno od zajete površine telesa, lokacije, pridruženih obolenj in vpliva na kakovost življenja. Za blage oblike zdravljenja se ponavadi predpiše topikalno (lokalno) zdravljenje, kamor uvrščamo razna mazila, kreme, losjone, olja, ipd. Fototerapija je namenjena zmernim oblikam psoriaze, kjer se uporablja obsevalno zdravljenje z ultravijolično svetlobo, UVB in UVA sevanja skupaj s psoralenom. Za hude in težje oblike psoriaze se ponavadi predpiše sistemsko zdravljenje, ki zajema standardna sistemska zdravila ali biološka zdravila. Kadar bolnikom standardno sistemsko zdravljenje ne pomaga ali imajo hude stranske učinke oziroma se nanj ne odzovejo, jim zdravniki predpišejo biološka zdravila. Zdravljenje z biološkimi zdravili vedno predpiše in vodi dermatolog. Če le ta presodi, da bolnik takšno zdravljenje potrebuje, za odobritev zaprosi komisijo, ki predpiše zdravljenje sprva za obdobje treh mesecev.

Pripravila in prevedla: Snežana Malenović

Viri: