Odprta komunikacija je ključnega pomena za to, da otroku omogočite razumevanje svoje bolezni in ohranite zdravo samopodobo.
Odprta komunikacija z otroki, ki imajo luskavico ali psoriatični artritis, se mora začeti že v zgodnji mladosti. Koliko staršev in drugih družinskih članov, ki sodelujejo pri oskrbi vašega otroka, povedo in razložijo, je odvisno od otrokove starosti, sposobnosti razumevanja bolezni in načinov, kako ta vpliva nanj medicinsko, socialno in čustveno.
Predšolski otroci [stari od 3 do 4 let] so radovedni glede telesnih razlik in bodo o njih postavljali konkretna vprašanja, pa tudi o sposobnostih in invalidnostih. Otroci v vrtcu [stari od 5 do 6 let] so v procesu razvijanja zavedanja o lastnostih, s katerimi se identificirajo, kot so njihov videz in sposobnosti. V tem zelo aktivnem času opazovanja se otroci primerjajo tudi z drugimi. Pri tem razvijajo mnenja in perspektive o sebi, ki lahko vplivajo na njihova prepričanja, dojemanja in interakcije.
V zgodnjem otroštvu je za otroke ključnega pomena, da razvijejo pozitiven občutek osebne identitete. To vpliva na to, kako sprejemajo (ali nesprejemajo) sebe in druge.
Graditi močno samopodobo
Otroci, odvisno od svoje starosti in stopnje zrelosti, niso vedno sposobni – ali pripravljeni – staršem izraziti svojih resničnih občutkov glede psoriatične bolezni in njenih vplivov na njihovo življenje in samopodobo. Obstaja širok spekter reakcij.Nekateri otroci se zelo dobro spopadajo z luskavico, medtem ko lahko pri drugih vidna kožna bolezen, četudi manjša, ustvari ogromno socialno ali psihološko breme.
Otrokovo vedenje vam lahko pogosto pomaga razumeti, kaj se dogaja v njeni glavi.
Mlajši otroci se lahko obnašajo neprimerno, kažejo čustva ali se socialno izolirajo, če imajo negativno mnenje o sebi, medtem ko starejši otroci to morda lažje izrazijo. Mnogi mladostniki neradi delijo svoje misli in občutke s skrbniki. Starše pogosto preseneti, ko otroci med obiskom klinike izrazijo negativna čustva o sebi kot odgovor na usmerjena vprašanja dermatologa.
Ključnega pomena je, da vse pomisleke glede videza ali sposobnosti vzamete resno.
Luskavica, ki jo medicinsko lahko označimo za ‘blago’ ali ‘omejeno’, je lahko huda z vidika čustvenega zdravja, zlasti če je vidna, in lahko nesorazmerno vpliva na otrokovo samozavest, telesno podobo in odnose. Ko obiščejo dermatologa, bi morali pacienti in skrbniki deliti svoje skrbi, prepričanja in preference glede luskavice. Če mladostnikom ponudimo čas sam z zdravnikom, jih to lahko spodbudi k izmenjavi informacij, ki so pomembne za obvladovanje njihove bolezni in njenega vpliva nanje.
Postavitev luskavice na pravo mesto
Starši in skrbniki otrok in mladostnikov s luskavico bi morali priznati bolezen in njene posledice, hkrati pa paziti, da je ne dramatizirajo ali je ne postavijo v središče otrokovega življenja. Starše je potrebno opomniti, da imajo otroka z luskavico, ne pa luskavico z otrokom, ki je nanjo navezan. Ta vrsta perspektive je ključnega pomena za otroke, da razvijejo pozitiven občutek identitete in se počutijo udobno pri komunikaciji o svoji psoriatični bolezni s starši in zdravniki.
Otroku naj med zdravniškimi pregledi govori toliko, kolikor mu to dopuščajo njegove sposobnosti, starost in preference.
Skrbniki pogosto hitijo z odgovorom na vsako vprašanje, zato se otrok počuti nemočnega in zadržanega. Pomembno je, da starši otroke [kolikor je primerno starosti] vključijo v zdravstvene odločitve. To jih opolnomoči in jim da glas, ko gre za njihovo lastno telo. Ni univerzalnega pristopa k komunikaciji, ker je v igri toliko dejavnikov, vendar pomen tega, da otroku omogočimo besedo in nekaj neodvisnosti pri izbiri zdravljenja in drugih vidikih oskrbe, gradi zaupanje in odpira komunikacijo.
vir: National Psoriasis Foundation