Luskavica ali psoriaza ni samo kožno obolenje, saj pogosto prizadene številne organe ter negativno vpliva na bolnikovo duševnost in samopodobo. Bolezen ni nalezljiva, a lahko bolnika zelo zaznamuje. Vendar pa sodobne možnosti zdravljenja prinašajo novo upanje.

»V zadnjih petnajstih letih so pri zdravljenju zmerne in hujše oblike luskavice pravo revolucijo naredila biološka zdravila, s katerimi lahko dobršnemu delu bolnikov bistveno bolj učinkovito in bolj varno pomagamo. Trenutno je na voljo več teh zdravil. V Sloveniji lahko tako zdravljenje dobi vsak bolnik s težjo obliko luskavice, ki obiskuje dermatologa,« je dermatolog prof. dr. Tomaž Lunder poudaril na današnjem spletnem ozaveščevalnem dogodku Društva psoriatikov Slovenije.
Na dogodku so razbijali mite in poudarjali resnice o zdravljenju luskavice z biološkimi zdravili. »Precejšen delež bolnikov z luskavico, ki bi potrebovali tako zdravljenje, namreč ni obveščen, da jim lahko učinkovito in varno pomagamo, ali pa morda ne obiščejo svojega osebnega zdravnika ali pa jih ta ne napoti k dermatologu. Iz registra slovenskih bolnikov je namreč razvidno, da so imeli bolniki, ki jim luskavico zdravimo z biološkimi zdravili, bolezen v povprečju že vsaj 18 let, preden so dobili tovrstno zdravljenje,« je dejal prof. dr. Lunder.

Kako biološka zdravila spreminjajo zdravljenje luskavice

»Bolniki so bili še v nedavni preteklosti več tednov ali mesecev zdravljeni bolnišnično, s topikalnimi pripravki, torej kremami in mazili, morda tudi fototerapijo. S prihodom izjemno učinkovitih bioloških zdravil so se pričakovanja zelo povišala tako pri bolnikih kot tudi pri zdravnikih, saj lahko z enim samim zdravilom neredko dosežemo popolnoma čisto ali skoraj čisto kožo. Poleg tega imajo biološka zdravila manj neželenih stranskih učinkov v primerjavi s starejšimi konvencionalnimi nebiološkimi zdravili. A danes si bolniki želijo tudi hiter in dolgotrajen odgovor na zdravljenje, da nimajo simptomov bolezni, kot sta bolečina in srbečica, in predvsem, da niti sama bolezen niti zdravljenje bolezni ne vplivata na njihovo vsakodnevno življenje,« je povedala dermatovenerologinja doc. dr. Maruška Marovt. Pri najnovejših zdravljenjih pri okoli 80 odstotkih bolnikov opažajo kar 90-odstotno izboljšanje kožnih sprememb.
Zelo dobro izkušnjo zdravljenja z biološkim zdravilom ima tudi Jan Koren, sicer predsednik Društva psoriatikov Slovenije. »Sicer sem na začetku terapije potreboval daljše obdobje, da je začela učinkovati, a učinki vsekakor so: nimam popolnoma čiste kože, opažam pa 80- do 90-odstotno izboljšanje. Seveda se takrat, ko izveš, da boš šel na zdravljenje z biološkim zdravilom, vsak bolnik sooči z vprašanjem o varnosti, učinkovitosti in morebitnih stranskih učinkih. Ključno je dobro sodelovanje z dermatologom, s katerim lahko predebatiraš pomisleke. Na veliko vprašanj pa lahko odgovorimo tudi v društvu,« je poudaril Koren.
»S sodobnimi pristopi sicer luskavice še vedno ne znamo ozdraviti, lahko pa bolnikom ponudimo drugo najboljšo možnost: zelo dolgo obdobje brez bolezni. Prihodnost zdravljenja luskavice vidim v zgodnejši učinkovitosti zdravil, varni odsotnosti bolezni s pomočjo zdravljenja, obvladovanju sistemskega vnetja ter uspešni obravnavi pridruženih bolezni. Morda lahko v prihodnosti pričakujemo tudi zdravila, ki bi z enim samim letnim odmerkom vzdrževala popolnoma čisto kožo, morda tudi uspešnejša zdravila v obliki tablet ter gotovo tudi kreme in mazila z boljšim profilom neželenih stranskih učinkov,« je doc. dr. Marovt nakazala prihodnost razvoja zdravljenja luskavice.

Kaj so biološka zdravila?

Biološka zdravila pridobivajo z biološkimi procesi v živih organizmih. »Konkretno zdravila, ki jih uporabljamo pri zdravljenju luskavice, pridobivajo iz celičnih kultur. Gre za protitelesa, enaka tistim, ki naravno nastajajo v našem organizmu pri obrambi proti okužbam. Razlika je v tem, da so telesa, ki jih uporabljamo za zdravljenje luskavice, zelo specifično usmerjena proti določenim substancam, ki se pri bolnikih z luskavico tvorijo v kožnem tkivu. Tako lahko ciljano, zelo učinkovito in varno upočasnimo ali celo zaustavimo to neugodno bolezensko dogajanje,« je pojasnil prof. dr. Lunder.
Ločiti moramo različne skupine bioloških zdravil. »Ta, s katerimi zdravimo luskavico, se na srečo glede neželenih stranskih pojavov precej razlikujejo od tistih, ki jih uporabljajo za zdravljenje različnih oblik raka, kjer se žal lahko pogosteje pojavljajo resni stranski učinki. Bolniki z luskavico so v izredno dobrem položaju, saj se med vsemi imunsko pogojenimi boleznimi prav luskavica najbolje odziva na zdravljenje z biološkimi zdravili, ki so po drugi strani tudi izredno varna,« je bolnike pomiril prof. dr. Lunder.
Dermatovenerologinja, asist. dr. Mateja Starbek Zorko, je povedala, da bolniki večinoma nimajo zadržkov pri zdravljenju z biološkimi zdravili: »Prej obratno: velikokrat bolniki k nam pridejo prav z željo, da bi dobili biološka zdravila. Vedo namreč, da so to zelo učinkovita zdravila, ki imajo sprejemljive oziroma malo stranskih učinkov, predvsem če jih primerjajo z drugimi sistemskimi terapijami, ki jih bolniki dobivajo, preden pridejo do bioloških zdravil. A kandidati za to vrsto zdravljenja so bolniki z zmerno in hudo obliko luskavice oziroma tisti, ki jim bolezen pomembno krni kvaliteto življenja.« Prof. dr. Lunder je pojasnil, da imamo v Sloveniji tako kot povsod po Evropi stroge kriterije za predpisovanje biološkega zdravila: »Predpišemo ga, če sta izpolnjena dva kriterija. Prvi je teža bolezni oziroma prizadetost vsaj 10 odstotkov površine kože ali pa zelo hud vpliv na kvaliteto življenja. Drugi kriterij je neuspešno zdravljenje z vsaj enim od zdravil, ki so že dolgo na trgu, imunosupresivi – torej, če se zdravljenje ni obneslo zaradi nezadostnega učinka, slabega prenašanja zdravila ali kontraindikacij,« je pojasnil prof. dr. Lunder.
Asist. dr. Mateja Starbek Zorko je pojasnila, da bolnike z blago obliko luskavice načeloma še naprej zdravijo z lokalno terapijo. »A za zdravljenje z biološkimi zdravili se odločimo tudi, če je prizadete manj kot desetina kože, posebno če gre za prizadetost kože na obrazu, lasišču, spolovilih, dlaneh ali stopalih. Upoštevamo pa tudi vpliv na kvaliteto življenja, kar ugotavljamo s predpisanimi kazalci. Torej, če luskavica pacientu pomembno krni kvaliteto življenja ali ima več kot 10 odstotkov prizadete kože, se odločamo tudi za sodobne oblike terapije. Ko bolezen močno vpliva na kvaliteto življenja, je namreč pomembno pravočasno in ustrezno zdravljenje, saj z biološko terapijo dosegamo veliko bolj bistveno izboljšanje bolezni – celo tako, da bolniki skoraj ne vedo, da imajo luskavico,« je povedala asist. dr. Starbek Zorko.

Kdaj k zdravniku?

Luskavica je kronična vnetna bolezen, ki ni omejena samo na kožo, vnetje se dogaja v celem telesu. »Pri tretjini bolnikov se lahko luskavica kaže v obliki psoriatičnega artritisa, torej vnetja sklepov. Bolniki z luskavico pa imajo lahko še številne pridružene bolezni, na primer sladkorno bolezen, bolezni srca in ožilja, aterosklerozo, arterijsko hipertenzijo, srčni infarkt … Poleg tega so pogosteje depresivni ali nagnjeni k depresiji,« je naštela asist. dr. Starbek Zorko. Zaradi sistemskega značaja lahko luskavica pripelje do resnih zapletov, zato je pravočasno učinkovito zdravljenje ključno. »Čim dlje traja hujša oblika luskavice, ki ni ustrezno zdravljena, večje je tveganje za take zaplete,« je pojasnil prof. dr. Lunder in vse bolnike, posebej pa tiste s hujšo obliko luskavice pozval k obisku izbranega zdravnika, ki jih bo po potrebi napotil k dermatologu.

Ne dieta, temveč zdrav življenjski slog

Ni znanstveno dokazano, da bi določena dieta izboljšala ali pozdravila luskavico – vsekakor pa asist. dr. Mateja Starbek Zorko priporoča zdrav življenjski slog, posebej vzdrževanje primerne telesne teže, kar omogoča boljši učinek zdravil. »Skušajte živeti čim bolj normalno in polno življenje, veliko se gibajte, jejte uravnoteženo zdravo prehrano in poskrbite, da vaša telesna teža ne bo presegla priporočene. Nadaljujte s skrbnim zdravljenjem bolezni po navodilih dermatologa in osebnega zdravnika. Če pa se bolezen ne odziva dobro na zdravljenje, posebno če so spremembe na koži bolj izražene in vplivajo na vaše življenje, potem ne oklevajte: prosite izbranega zdravnika, naj vas napoti k dermatologu, da boste dobili ustrezno zdravljenje,« je poudaril prof. dr. Lunder. Doc. dr. Maruška Marovt je dodala, da imamo v Sloveniji na voljo resnično učinkovita in varna zdravila, poleg tega pa vedno skušajo obliko zdravljenja prilagoditi vsakemu posamezniku.

Pomen Društva psoriatikov Slovenije

Bolnikom z luskavico nudi pomembno oporo Društvo psoriatikov Slovenije z enajstimi podružnicami po vsej Sloveniji. »Najpomembnejša vloga društva je informiranje in ozaveščanje bolnikov, strokovnjakov in splošne javnosti. Posebej pomembno je, da javnost ozaveščamo, da luskavica ni nalezljiva bolezen in tako preprečujemo diskriminacijo bolnikov. Za bolnike pa je pomembno srečevanje in druženje z drugimi bolniki. Tako se srečujemo s sebi enakimi, ki se soočajo z istimi težavami, lahko se jim zaupamo in si izmenjujemo izkušnje in nasvete. Vsakemu bolniku torej toplo priporočam, naj se pridruži društvu in se udeležuje aktivnosti, ki jih pripravljamo. Zelo učinkovite so obnovitvene rehabilitacije, ki jih organiziramo – vsako leto gre okoli 200 bolnikov z luskavico v rehabilitacijo v eno od slovenskih zdravilišč ali v tujino, omogočamo pa tudi družinsko terapijo in družinsko rehabilitacijo v naših apartmajih. Organiziramo še razna predavanja, druženja in izlete ter izdajamo svoje glasilo in številne izobraževalne brošure,« je delovanje društva opisal predsednik Jan Koren.

Kristina Koler Jagarinec, strokovna sodelavka Društva, je poudarila pomen dobre izobraženosti bolnikov: »To je nujno potrebno za dobro sodelovanje in komunikacijo med bolnikom in zdravnikom, zato se trudimo bolnikom omogočiti poznavanje bolezni. Pri tem zelo dobro sodelujemo s strokovnjaki. V društvu trdno verjamemo, da lahko z ozaveščanjem in motiviranjem bolnikov pripomoremo k pravilnejši in hitrejši obravnavi luskavice.« Vse bolnike vabijo, naj se včlanijo v društvo, saj se je o bolezni lažje pogovarjati z nekom, ki ima isto izkušnjo. Jan Koren bolnikom svetuje, naj bolezen čim prej sprejmejo in se ne zaprejo vase. Predvsem pa naj ne pozabijo na svoje cilje: naj jih skušajo uresničiti in ne pustijo bolezni, da jih pri tem ovira.

X